Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο υποφέρουν μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, ινομυαλγία ε Επίμονος COVID, ασθένειες στις οποίες η έρευνα προχωρά πολύ αργά και των οποίων οι ασθενείς αισθάνονται παρεξηγημένοι από την κοινωνία με πολλούς τρόπους.
Το 2,5% του παγκόσμιου πληθυσμού πάσχει από ινομυαλγία, το 0,44% πάσχει από αυτήν. Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ) και εκτιμάται ότι το 10% όσων έχουν υποφέρει από COVID-19 το αναπτύσσουν Επίμονος COVID (Long Covid). Αυτές οι εκτιμήσεις ποσοτικοποιούν το παγκόσμιο σύνολο των ανθρώπων που δυνητικά επηρεάζονται από την επιδημία πληθυσμό ισοδύναμο με αυτόν των Ηνωμένων Πολιτειών.
Με στόχο την «ενοποίηση αυτών των ασθενών, βοηθώντας στη δημιουργία κοινότητας και βρείτε έναν τρόπο να βοηθήσετε στην προώθηση της έρευνας“, Μανουέλ Ρουίζ Πάμπλοςερευνητής και ασθενής με ME ή σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS), μαζί με την ομάδα του, αναπτύσσουν DEFENERGY, ένα εφαρμογή που επιτρέπει στον ασθενή καταγράψτε όλα τα συμπτώματά σας να παρακολουθείτε την κατάσταση της νόσου σας, δημιουργώντας αναφορές που καταδεικνύουν την εξέλιξή της στο ιατρικό προσωπικό.
«Αυτοί οι ασθενείς είναι λίγο ξεχασμένοι από την ιατρική»
«Κανονικά αυτοί οι ασθενείς είναι μικροί ξεχασμένο από την ιατρική“, λέει ο Ruiz Pablos, ο οποίος υποδεικνύει ότι με αυτήν την εφαρμογή eHealth στόχος είναι “να παρακολουθήσετε τα συμπτώματά σας και να τα κάνετε τρόπο που ενώνει τους ασθενείςαπό τα σπίτια τους με τους ερευνητές σε οποιοδήποτε ερευνητικό κέντρο όπου βρίσκονται ή με οποιονδήποτε επαγγελματία υγείας που είναι αφοσιωμένος σε αυτές τις ασθένειες». Και η εφαρμογή έχει επίσης τη λειτουργικότητα να προσφέρει α υπηρεσία δημιουργίας ερευνών που μπορεί να δημιουργηθεί από οποιονδήποτε επαγγελματία ή ερευνητή αφοσιωμένο στην αντιμετώπιση αυτών των παθολογιών και αναγκών απαντήσεις από συγκεκριμένες ομάδες.
Ένα άλλο πλεονέκτημα που επιδιώκεται με αυτήν την εφαρμογή, τόσο για ασθενείς όσο και για επαγγελματίες υγείας, είναι το σημαντική εξοικονόμηση σε χρόνους διαβούλευσης. «Γενικά, οι ασθενείς με αυτές τις ασθένειες αφιερώνουν πολύ χρόνο σε κάθε επίσκεψη εξετάζοντας με το γιατρό τους ποια ήταν τα συμπτώματά τους, ποια φάρμακα έπαιρναν κ.λπ. Με καθημερινά αρχεία καταγραφής η εφαρμογή προσφέρει α σχέση παρά σε λίγες σελίδες συνοψίζει την εξέλιξη της νόσου του ασθενούς», λέει ο Ruiz Pablos.
Χάρη στις αναφορές της εφαρμογής, οι χρόνοι διαβούλευσης μπορούν να μειωθούν και να βελτιωθεί η ανάλυση της εξέλιξης της νόσου.
Η εφαρμογή δείχνει, για παράδειγμα, σε περίπτωση κούρασης α καμπύλη εξέλιξης Επομένως, «με μια ματιά ο εργαζόμενος στον τομέα της υγείας μπορεί να δει εάν αυτή η καμπύλη είναι θετική ή αρνητική. Με αυτό μπορούμε να δούμε αν η θεραπεία λειτουργεί αυτό είναι σε εξέλιξη», λέει ο ερευνητής.
«Αυτή η εφαρμογή το αποδεικνύει μετατρέπουν το υποκειμενικό σε αντικειμενικό“λέει η ομάδα, η οποία εργάζεται επίσης για τον συγχρονισμό των ιατρικών αρχείων ασθενών με δεδομένα που παρέχονται από Φορετός όπως βραχιόλια ή έξυπνα ρολόγια για την επίτευξη αυτού του στόχου που απαιτείται από τους επαγγελματίες υγείας. Μεσοπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα και καθώς συλλέγονται αντικειμενικά ανώνυμα δεδομένα, το σχέδιο είναι η ενσωμάτωσή τους Τεχνητή νοημοσύνη Αυτό κάνει την εφαρμογή πιο εύκολη στη χρήση και βοηθά λάβετε μοτίβα και στατιστικά στοιχεία για διευκόλυνση της αναζήτησης
“Αυτή η εφαρμογή αναζητά δίνουν αξιοπιστία και αξιοπιστία. Κάνει τον ασθενή να αισθάνεται υποστήριξη όταν πηγαίνει στη διαβούλευση, με τεκμηρίωση που αναλύει τα συμπτώματα που είχε», λένε οι δημιουργοί της εφαρμογής.
Τα δεδομένα που καταγράφουν οι χρήστες στην εφαρμογή μπορούν επίσης μεταφορά σε ανακριτικό όργανο «έτσι μπορούν να δουν εάν οι ασθενείς με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, ινομυαλγία και επίμονο COVID έχουν κάτι κοινό», λέει ο Ruiz. Αυτό θα επιτρέψει προωθήστε την αναζήτησή σας πιο γρήγορααφού DEFENERGY «θα λύσει μια από τις κύριες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ερευνητές κατά τη διάρκεια των σπουδών τους, πώς να βρουν τους κατάλληλους ασθενείς με ένα συγκεκριμένο προφίλ». Ενώ η εφαρμογή παρέχει ανώνυμες πληροφορίες σε ερευνητικές ομάδες, επιτρέπει στους χρήστες να φιλτράρονται για να βρουν ένα τμήμα ασθενών με κοινά χαρακτηριστικά όπως η ηλικία ή το φύλο.
«Ο στόχος δεν είναι απλώς να σταματήσουμε σε αυτές τις τρεις ασθένειες, αλλά να λάβουμε μια διάγνωση, μια λύση και να προσθέσουμε νέες»
Η εφαρμογή, η οποία βρίσκεται σε έκδοση beta, δοκιμάζεται τόσο από ασθενείς όσο και από ερευνητές, αν και οι δημιουργοί της υποστηρίζουν ότι «ένα από τα δυσκολίες Αυτό που βρίσκουμε είναι να αποκτήσουν επαγγελματίες υγείας που ειδικεύονται σε αυτές τις ασθένειες “που μπορεί να μας βοηθήσει να επαληθεύσουμε την έξοδο, την αναφορά που παρέχει αυτή η εφαρμογή με τα δεδομένα του ασθενούς.” Επιπλέον, το έργο περιλαμβάνει μια ανοιχτή εκστρατεία συγκέντρωσης κεφαλαίων για να συνεχίσει να εργάζεται για τη βελτίωση της εφαρμογής και να συμπεριλάβει όσο το δυνατόν περισσότερες δυνατότητες.
Αλλά η φιλοδοξία της ομάδας που το δημιούργησε Η ΑΜΥΝΤΙΚΗ προχωράει παραπέρα. «Ο στόχος δεν είναι απλώς να διατηρήσουμε αυτές τις τρεις ασθένειες, αλλά να λάβουμε διάγνωση και λύση για αυτές προσθέστε νέες ασθένειες για τα οποία η ιατρική δεν έχει βρει εξήγηση και ότι η έρευνα προχωρά για να τις θεραπεύσει και να τις βοηθήσει να αναγνωριστούν στο ισπανικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης», λένε οι δημιουργοί της εφαρμογής.
“ως ασθενήςΜπορώ να σου πω, πάντα ήμασταν λίγο απομονωμένοι τόσο ιατρικά όσο και κοινωνικά. Προσπαθούμε πάντα να αναζητούμε ανθρώπους που έχουν την ασθένειά μας για να νιώθουμε κατανοητοί», λέει ο Manuel Ruiz. «Αν σε ιατρικές επισκέψεις, συνήθως ο γιατρός Δεν γνωρίζει πολλά για την ασθένεια. Επειδή η έρευνα είναι ακόμη σε εξέλιξη, στο σπίτι ακόμη λιγότερο και μερικές φορές ακόμη και στα μέλη της οικογένειάς σας παραμένει η εικόνα ότι είστε τεμπέλης ή ότι δεν θέλετε να εργαστείτε. χωρίς να καταλαβαίνουμε ότι αυτοί οι ασθενείς είναι χρόνιοι ιογενείς ασθενείς που προσβάλλονται από τη νόσο Σας εμποδίζει να κάνετε σχέδια ζωής που θα μπορούσατε να είχατε κάνει πριν“.
Ο εφαρμογή στοχεύει να δημιουργήσει ένα είδος κοινότητα ασθενών ώστε να μπορούν να βρουν άτομα που σχετίζονται με την ασθένειά σας«Για να είναι ένα φόρουμ όπου μπορείτε να βρείτε ανθρώπους που είναικαταλάβετε την κατάστασή σας και μπορούν βοηθούν στην αντιμετώπιση προβλημάτων ή να λύσουν τις αμφιβολίες που έχουν», καταλήγει ο Ruiz.